L’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI) organise pour la première fois ses Journées Nationales à Rennes les 24 et 25 mars prochains au Brit-Hôtel le Castel à Rennes.

L’ostéogenèse imparfaite est une maladie génétique rare souvent connue sous le nom de maladie des os de verre. C’est l’affection dont était porteur le célèbre jazzman Michel Petrucciani. On estime qu’il y aurait 4 à 5 000 personnes atteintes en France. L’AOI regroupe plus de 500 adhérents, personnes atteintes et leurs proches. Organisées chaque année dans un lieu différent pour favoriser les contacts locaux, les Journées Nationales rassemblent environ 60 à 80 adhérents et sympathisants. Cette année, c’est donc à Rennes que se tiendra cet évènement. Trois temps forts marqueront le week-end :

 Une matinée d’échange avec un panel de médecins spécialistes de la maladie : ils rendront compte de l’avancement de la recherche et répondront aux questions des patients sur la prise en charge de cette maladie.

 Des ateliers de réflexion, permettant aux participants d’échanger en petits groupes sur des thèmes touchant leur vie quotidienne, sociale, psychologique…

 L’assemblée générale, où seront présentés les activités et les projets de l’association : appui aux familles, diffusion de fiches pratiques, soutien à la recherche médicale, collecte de fonds, lien avec les réseaux internationaux, etc.

Ces Journées sont précédées, le vendredi 23 mars, par une session de formation à destination des professionnels de santé amenés à prendre en charge des patients atteints d’O.I. Les Journées Nationales de l’AOI permettent aux patients et aux familles de se rencontrer, d’échanger, de partager leurs expériences en lien avec les « os de verre » et les autres conséquences de la maladie. Les participants y apportent aussi beaucoup de bonne humeur et de convivialité. Cela devrait être encore plus le cas cette année, en terre bretonne !

Programme des journées :

Samedi 24 mars 2012

 9 h Accueil des participants
 9 h 30 Des spécialistes répondent à vos questions Une occasion de faire le point sur les avancées des projets de recherche sur l’OI et sur les travaux du Conseil Scientifique. Cette séance vous permettra d’échanger avec un panel de médecins spécialistes de notre pathologie.

 12 h 30 Déjeuner
 14 h Groupes de réflexion Moment de réflexion et d’échanges, par groupe d’un maximum de 20 personnes, sur des sujets qui préoccupent les malades OI et leur entourage. Un animateur présent dans chaque groupe fera un bref compte-rendu en séance plénière. Nous vous invitons à vous inscrire, au plus tôt, pour organiser au mieux ce moment clé de nos journées.
 La fatigabilité chez les personnes OI
 Angoisse de parents face à son enfant atteint d’OI
 OI et vie affective

 17 h 15 Pause – Goûter des enfants Temps libre
 17 h 45 Réunion du Conseil d’Administration avec les Correspondants Régionaux
 19 h 30 Dîner suivi d’un Loto

Dimanche 25 mars 2012

 9 h Accueil des participants
 9 h 15 Assemblées Générales de l’AOI : ordinaire puis extra-ordinaire (pour approbation des nouveaux statuts) Moment important de la vie de notre association, nous ferons le point des réalisations et des projets.
 12 h Déjeuner
 14 h Clôture des journées